はじめまして。

トルネードと申します。

母親が遺伝性のCSD（脊髄小脳変性症）患者で、施設での生活を余儀なくされています。

私自身は20代男で、現在は親元を離れて自立していますが、

中学、高校生のころに症状が悪化してきている母親を支えながら暮らしてきました。

かくいう私にもSCDの症状の一部である、軽微なふらつきであったり、呂律が回らなかっ
たりと、症状は出始めています。

体がうまく扱えないことに対して、じれったい思いを感じることも多々あります。

SCDのような病気は、まったく症状がない人からは、どのような辛さを持っているのか、
どのような感情を抱いて生活しているのか、一緒に生活している家族にも理解が難しい面
があると理解しています。

このブログでは、そんなSCD患者が持つ特性や、抱いている感情について、

SCDの母親を持ち、自身もSCDの症状を持つ子の観点から見て、

その人と接する家族に知っていて欲しいことを、

重要に思うことから、誰も興味がないような個人的なことまで、ざっくばらんに自由に書いていきたいと思います。

家族に直接言えない（言いたくない）ことが多くあるのよ。

不定期更新予定ですが、しっかり更新していきますので、みなさんよろしくお願いします。